En konkret historie

Poul er syg. I næsten et år har han haft diagnosen AIDS – og hvad det vil sige, fortæller han om her.

- Det er sværere, end man skulle tro. Tit synes jeg slet ikke, jeg lever. Da jeg blev syg første gang ønskede jeg, at det hele var slut, og jeg har også haft lyst til at begå selvmord. Men det tør jeg heller ikke.

- Jeg tror, at frygten er det værste. Frygten for at se sin krop blive ødelagt. Man lurer på sin krop – og hver morgen spekulerer man på: Hvad nu? Hvad sker der nu? Jeg får da også mine tudeture, jeg får regulære depressioner. Men så har jeg mine nye venner, som sætter liv i mig igen.

De nye venner er medpatienter og ansatte på Hvidovre Hospital.

- Vi har et enestående kammeratskab. Og vi får en enestående behandling. Når jeg er hjemme, kan jeg f.eks. ringe op midt om natten og sige, at jeg ikke kan klare det mere. Så sørger de for, at jeg kommer herud. Og så er der altid en skulder at græde ud ved.

- I foråret havde jeg været på ferie. Som altid i bjergene. Jeg havde haft det godt og følt mig rask. Men der gik kun en uge. Så følte jeg mig underlig. Jeg var træt – meget træt. Mest i benene. Og fødderne var tunge. Men det gik over af sig selv.

Så mærkede jeg faktisk ikke noget før februar året efter. Da vendte trætheden i fødderne tilbage. Jeg var igen på ferie i bjergene, og jeg var så forbandet træt. Jeg måtte gå tidligt i seng hver aften, totalt udmattet. Og denne gang gik det ikke over af sig selv. Trætheden tog bare til, også da jeg kom hjem.

I september gik det helt galt. Jeg var træt, havde feber, svedte og kunne ikke få vejret. Til sidst var jeg så sløj, at jeg dårligt kunne rejse mig fra en stol for at ringe efter lægen. Og så kom angsten.

Min læge indlagde mig på sygehuset, og der fandt de så ud af, at det var AIDS. Derefter blev jeg overflyttet til Hvidovre Hospital.

Indtil da havde Poul ikke selv haft mistanke om, at det kunne være AIDS. Og da det blev konstateret, var han så syg, at budskabet dårligt trængte ind.

Jeg lå med iltmaske tre dage på intensivafdelingen. Og jeg ved egentlig ikke, hvornår det gik op for mig, hvad det var, jeg fejlede. Men så brød jeg totalt sammen. Jeg græd som pisket – det var et kæmpechok.

Og jeg var jo stadig meget syg. Det var lungebetændelse, jeg havde, men de måtte prøve med tre forskellige medikamenter, før den blev slået ned. Jeg var udmattet og følte mig bare så elendig.

Endelig kom jeg hjem. Men jeg havde det ikke godt. Jeg havde feber i næsten tre måneder. Min appetit forsvandt, og jeg fik mange tilfælde af diarré – og så begynder man jo at tabe sig.

I april året efter at have fået diagnosen må Poul opgive sit arbejde – og næsten samtidig bliver han igen indlagt på Hvidovre Hospital med en lungebetændelse.

- Denne gang fandt de hurtigt parasitten, og lungebetændelsen udviklede sig ikke så alvorligt som første gang. Siden har jeg været syg mange gange. F.eks. vågnede jeg en morgen og var blind på det ene øje. Det var en virus, der var på spil. Jeg blev indlagt, fik medicin og så forsvandt den. Efter et par dage kom synet igen.

I år to efter at have fået diagnosen er det andet øje også blevet angrebet, men det er under kontrol. Det blev opdaget ved en rutinemæssig undersøgelse, så det har ikke nået at udvikle sig så slemt. Vi bliver løbende kontrolleret – og jeg har da også været en tur i Simon Spies’ superscanner.

Poul kan ikke huske, hvor mange gange, han har været indlagt. Men alene i det første år efter diagnosen har han været til konsultation på Hvidovre Hospital 70 gange. Og de forskellige følge-sygdomme har der været mange af

-  Jeg har haft helvedesild. Jeg har haft herpesangreb flere steder på kroppen, og jeg har haft nogle slemme bylder. For en måned siden opdagede jeg en brun plet på mit lår. Det betyder, at jeg har fået Kaposis – en mild form for hudkræft.

For nylig fik jeg nogle kløende knopper på ryggen. De forsvandt af sig selv og har sikkert bare været noget medicinudslæt. Men man bli’r bange hver gang – hvad er det nu? Er det farligt?

Overlæge Jens Ole Nielsen, Hvidovre Hospital, kan ikke fortælle, hvor længe Poul evt. kan leve med sin sygdom. Han er heller ikke meget for at karakterisere et bestemt AIDS-forløb som typisk, men siger dog:

- Skal man endelig tale om et typisk forløb, vil det hyppigt være sådan, at patienten har gået et stykke tid og været træt, har tabt sig og haft feber.

I løbet af et halvt års tid bliver det så klart for ham, at han er alvorligt syg – og måske har han selv en mistanke om, hvad det er, der er galt. Men under alle omstændigheder vil han på dette tidspunkt sandsynligvis blive indlagt på hospitalet, blive undersøgt og få stillet diagnosen. Og naturligvis blive behandlet for symptomerne.

Psykisk svinger patienten mellem dybe depressioner og noget, der næsten ligner livsglæde. Mange bliver opstemte, når de efter den første behandling oplever, at de kan magte alt igen – og får så en depression, når der kommer en ny infektion.

For hver infektion bliver patienten hårdere og hårdere angrebet – ofte også af mikrober, vi ikke har midler imod.

Det er forskelligt, hvilke infektioner og sygdomme, de forskellige mennesker får. Og hvor mange de får. Det eneste generelle er en stigende træthed og udmattelse. Mange får en så svækket hjernefunktion, at de mister hukommelsen – og mange sover hen med hjernebetændelse.

Information og tillid er vigtigt elementer i AIDS-behandlingen, fortæller Jens Ole Nielsen.

- Vi sørger omhyggeligt for, at vore patienter er velinformerede om deres sygdom og dens forløb – også selv om det er en viden, der kan være barsk. Det er simpelthen en forudsætning for den tillid, der er så nødvendig i behandlingen.

Dette materiale er udgivet i forbindelse med Aarhus Universitetsforlags bogserie '100 danmarkshistorier', der er Danmarks historie fortalt af 100 forskere i 100 bøger. På danmarkshistorien.dk udkommer løbende artikler, film og kilder i forbindelse med bøgerne. Projektet er støttet af A.P. Møller og Hustru Chastine Mc-Kinney Møllers Fond til almene Formaal.